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Bienestar

“Nadie debería sentirse discriminado por tener una infección que es completamente tratable”

¿Cómo ha cambiado ser una persona infectada en estos 40 años?

Es una de las historias de éxito más grandes de la medicina: de ser una enfermedad básicamente mortal a principios de la pandemia a ser una patología que no acorta la vida. Es más, hemos pasado de llamarles ‘pacientes’ a simplemente ‘personas que viven con VIH’ porque realmente tienen muy pocas limitaciones. Poseen una esperanza de vida y una supervivencia igual que la población no infectada y con una calidad de vida excelente. Incluso ahora existe la posibilidad de tener hijos perfectamente.

El VIH es una de las historias de éxito más grandes de la medicina: de ser una enfermedad mortal a principios de la pandemia a ser una patología que no acorta la vida

Eso sí, es muy importante señalar que esto está restringido a los países con disponibilidad de tratamiento antirretroviral. Afortunadamente, cada vez más zonas tienen acceso a esta terapia, por lo que hemos cambiado completamente el pronóstico de las personas que viven con esta infección.

¿Cómo eran los primeros tratamientos y qué efectos producían?

Estas primeras terapias realmente cambiaron el pronóstico de las personas que viven con VIH. Consistían en dos medicamentos: los nucleósidos inhibidores de la transcriptasa inversa del virus –una enzima que permite la replicación del virus– y los inhibidores de la proteasa –que actúa en las fases finales de su replicación–.

Los primeros salvaban la vida de los pacientes pero eran tóxicos y producían efectos adversos, uno muy estigmatizante como era la lipodistrofia (la perdida de la grasa en la cara y en las extremidades). Y los segundos había que tomarlos al menos tres veces al día, con una cantidad de agua ingente y sin comida. Pero la recompensa era tan grande que las personas que vivían con VIH en aquella época se lo tomaban porque la diferencia era entre la vida y la muerte.

¿Cuándo ocurrió el verdadero cambio en las terapias?

Esto se produjo en 1996 con la llegada de las terapias triples, un cóctel de tratamiento que en aquella época se llamaba TARGA e incluía tres medicamentos antivirales para el VIH. Ahí descubrimos que éramos capaces de revivir a pacientes que estaban al borde de la muerte. De hecho, durante esa época se acuñó lo que llamábamos el ‘síndrome de Lázaro’, porque a personas que estaban básicamente sentenciadas, en cuestión de dos meses se producía una recuperación increíble.

Los primeros tratamientos salvaban la vida de los pacientes pero eran tóxicos y producían efectos adversos. Pero la recompensa era tan grande que las personas que vivían con VIH en aquella época lo tomaban

Y ahora las personas con carga viral indetectable no pueden transmitir la infección…

Este es el mensaje más gratificante que podemos dar en la consulta y lo recordamos siempre. Indetectable es igual que intrasmisible, y esto tiene que conocerlo toda la sociedad. Tenemos datos para asegurar que una persona con una carga viral en sangre indetectable nunca va a transmitir el virus a sus parejas ni a su descendencia, en el caso de ser mujer. 

A pesar de esto, ¿cuánto queda para acabar con el estigma social que aún acompaña a esta infección?

Esta es una pregunta con muy difícil respuesta. Sigo sin entender por qué esta enfermedad hace que la gente juzgue a las personas. Nadie debería sentirse discriminado por tener una infección que es completamente tratable.

Indetectable es igual que intrasmisible, y esto tiene que conocerlo toda la sociedad

Pero es verdad que el estigma todavía sigue existiendo. Llevamos mucho tiempo y todavía sigue siendo muy difícil decir públicamente que alguien tiene VIH. Afortunadamente cuando ha pasado, como ocurrió con Magic Johnson, la enfermedad se normaliza.

El estigma con las personas que viven con VIH sigue existiendo. / Cinta Arribas

¿En qué momento estamos en la actualidad?

Hoy tenemos un tratamiento oral muy simple. La mayoría de los pacientes que no tienen otras patologías solo toman una pastilla una sola vez al día y nos vienen a ver cada seis meses. Pero estamos trabajando en medicamentos de liberación retardada, aprobados ya por la Agencia Europea del Medicamento (EMA), que traten el VIH con dos inyecciones cada dos meses. Esto implicaría que, de los 365 días del año, 359 no tomes ninguna medicación. Este será el siguiente tipo de tratamientos que vamos a tener, aunque hace unos años parecían ciencia ficción.

Tendrán que venir a ponérselas porque son intramusculares, pero hay investigaciones en inyecciones subcutáneas cada seis meses, que se podría administrar el propio paciente. También se está trabajando en implantes cutáneos de antirretrovirales que puedan durar un año, lo que simplificaría aún más el tratamiento, aunque para esto queda más tiempo.

La importancia de la profilaxis preexposición (PrEP), ¿se ha visto una reducción de la transmisión del virus?  

España sigue teniendo entre 3.000 y 4.000 casos nuevos por año, y es una pena que no los evitemos

España sigue teniendo entre 3.000 y 4.000 casos nuevos por año, y es una pena que no los evitemos. El PrEP no es la panacea, pero ayuda muchísimo a disminuir la incidencia si se hace bien. Si la persona la toma no se infecta, así que hay que acercar este tratamiento lo más posible a quién lo necesita. En España se administra en todas las comunidades, pero si bien en algunas puedes ir a múltiples lugares para obtenerla, en otras como Madrid solo puedes ir a un sitio.

¿Se ha relajado la prevención por parte de la sociedad y las autoridades sanitarias en los últimos años?

Aunque he pintado un pronóstico muy bueno, es una infección controlable pero incurable. Así que lo más importante es no infectarte. Desgraciadamente, a casi el 50 % de los pacientes los detectamos en una situación tardía. Echo de menos más campañas de concienciación y normalización del test, ya que todo el mundo debería hacérselo de vez en cuando para adelantar el diagnóstico. 

Las personas con la infección que se están haciendo mayores son los primeros que llegan a edades tan avanzadas. ¿Qué patologías se observan con los años?

Gracias a la mejoría en la supervivencia, estas personas están envejeciendo con nosotros. Más de la mitad de las personas en España con VIH tiene más de 50 años. Es verdad que hay un aumento de la incidencia de enfermedades asociadas con el envejecimiento, como las enfermedades cardiovasculares, el deterioro cognitivo o la osteoporosis, pero no sabemos bien si esto se debe al propio VHI o a que algunas han tenido conductas poco saludables, como tabaquismo. Eso es algo sobre lo que hay que estar atentos, ya que muchas veces la parte menos importante es el virus.

¿Cómo ha cambiado el perfil de las personas que viven con VIH?

Mucho. Cuando yo empecé con esto la droga asolaba Madrid y lo que veíamos fundamentalmente era usuarios de estas sustancias por vía intravenosa. Ahora el perfil de la persona que se infecta es el de un varón entre 30 y 40 años que tiene sexo con hombres. Es decir, básicamente es una enfermedad de transmisión sexual. Y justo porque sabemos qué población tiene más riesgo de infectarse, sería importante generalizar la PrEp en ella.

Cuando yo empecé con esto la droga asolaba Madrid y lo que veíamos fundamentalmente era usuarios de estas sustancias por vía intravenosa. Ahora el perfil de la persona que se infecta es el de un varón entre 30 y 40 años que tiene sexo con hombres

¿Cuándo podremos contar con una vacuna contra el VIH?

Hasta ahora ha sido una frustración muy grande. Desde que empezó la pandemia se decía que íbamos a tener una vacuna profiláctica en cinco años. Y no es porque no se hayan destinado suficientes recursos para investigarla, se debe fundamentalmente a que es muy difícil de hacer. Así como la gente se cura sola de la gripe, de covid-19 o, incluso, de ébola, no hay nadie en el mundo que se haya curado de VIH produciendo sus propios anticuerpos. Por ello, hay que enseñarle al cuerpo a hacer algo que no sabe hacer naturalmente y, de momento, no hemos podido. Además el virus muta muchísimo y, cuando un prototipo de vacuna ha conseguido producir anticuerpos, ya es un virus distinto.

Hay aproximaciones más revolucionarias, pero hasta dentro de uno o dos años no podremos ver los resultados. Hoy solo hay un ensayo en el mundo que es el Mosaico, pero estamos a la espera de que con nuevas tecnologías podamos conseguirlo. Pero es una empresa científica muy compleja.

ilustración sobre VIH

Aunque el pronóstico es ahora bueno, el VIH es una infección controlable pero incurable. / Luis Demano

¿Qué queda por conseguir en el futuro?

Más allá de la vacuna, el reto más importante que tenemos es que la medicación llegue a todas las personas infectadas, incluida la PrEP. El otro gran reto es la curación. Ha habido casos aislados de remisión pero no tenemos ningún mecanismo para escalar esto al resto de población.

Hay algo paradójico pero es que, como el tratamiento es tan bueno, éticamente no se puede someter a estos pacientes a experimentos que les pongan en riesgo. No es como en cáncer, donde si tienes un mal pronóstico se puede estar dispuesto a exponerse a tratamientos muy tóxicos.  

Para 2030, la OMS quiere 0 nuevas infecciones de VIH, 0 muertes relacionadas con el sida y 0 discriminación. Y quedan solo nueve años

Además, hay que acabar con el estigma. Para 2030, la Organización Mundial de la Salud (OMS) quiere 0 nuevas infecciones de VIH, 0 muertes relacionadas con el sida y 0 discriminación. Y quedan solo nueve años, así que es un poco complicado. Es una meta aspiracional pero a ver si llegamos ahí.

¿Cómo es la situación en los países empobrecidos?

Hoy es una epidemia que asola fundamentalmente África, Europa del Este y Asia, y hay que recordar que todavía queda mucho camino por recorrer para poder tratar a todo el mundo. Pero sería injusto reconocer que no ha habido grandes avances. Eso sí, de la población total de VIH que hay en el mundo (37 millones más o menos), entre 7 y 10 millones no tienen acceso al tratamiento antirretroviral. Esto, que es un hecho inadmisible, es mejor que lo que teníamos hace años. Y aunque se puede poner un tratamiento antirretroviral genérico en muchos países con un coste bajísimo al año, no llega a todos.

¿Y cómo ha afectado la pandemia del coronavirus a los pacientes?

La pandemia ha tenido la consecuencia negativa de dejar de lado otras patologías. Se han hecho menos pruebas y se han diagnosticado menos pacientes. En el mundo desarrollado hemos tenido que inventar nuevas formas de asistir a los pacientes. Con los tratamientos que tenemos ahora, que no requieren tanto seguimiento, hemos hecho mucha telemedicina y consulta telefónica. Por el contrario, en los países pobres ha destruido aún más los sistemas sanitarios.

Diferencias y similitudes de la pandemia del VIH y la pandemia del coronavirus

El VIH es el paradigma del virus emergente, al igual que la covid-19. Comparten bastantes similitudes, ambos son virus que saltan de animales a humanos, el SARS-CoV-2 de los murciélagos y el VIH de los monos. Eso sí, como la sociedad vio al principio que afectaba a unos grupos de población muy determinados, no hubo la sensación de pánico generalizado que ha producido el coronavirus, aunque ello propició el estigma.

Otra discrepancia muy grande es que para el VIH tenemos muy buenos tratamientos y muy mala vacuna y para covid tenemos muy buenas vacunas y muy malos tratamientos, de momento. Además, la covid-19 es una enfermedad de transmisión respiratoria y tiene una capacidad para transmitirse mucho mayor que el VIH.

A veces se olvida que cuando empezó el VIH no había internet y tampoco algo que ha ayudado mucho en esta pandemia como es la PCR, que se descubrió en 1983. Era un mundo muy diferente al de ahora

Además con el SARS-Cov-2 se han visto resultados científicos casi en tiempo real, algo que en los 80 y los 90 era imposible…

A veces se olvida que cuando empezó el VIH no había internet y tampoco algo que ha ayudado mucho en esta pandemia como es la PCR, que se descubrió en 1983. Era un mundo muy diferente al de ahora. Siempre pienso qué pasaría si el VIH empezara ahora. Por ejemplo, en lugar de tardar 2 o 3 años en descubrir el agente causal hubiéramos tardado días, como con el SARS-CoV-2, y semanas para tener prototipos para las vacunas.

No obstante, también es verdad que cuando hay tanta información es un terreno abonado para teorías conspiranoicas. Todo tiene una parte positiva y una parte negativa. La ciencia ha dado pasos muy importantes, aunque siempre es más lenta de lo que la gente quiere. Pero si me dicen en febrero de 2020 que iba a estar vacunado este año en enero, no me lo hubiera creído. Eso no quiere decir que también hayamos tenido fallos clamorosos, sobre todo, en infraestimar la covid-19 al principio. Porque sabemos que siempre va a haber pandemias, pero no nos acabamos de preparar correctamente para ellas.

Estadísticas mundiales sobre VIH

37,7 millones de personas vivían con el VIH en todo el mundo en 2020.
1,5 millones de personas contrajeron la infección por el VIH en 2020.
680.000 de personas fallecieron a causa de enfermedades relacionadas con elsida en 2020.
27,5 millones de personas tenían acceso a la terapia antirretroviral en 2020.
79,3 millones de personas contrajeron la infección por el VIH desde el comienzo de la epidemia.
36,3 millones de personas fallecieron a causa de enfermedades relacionadas con el sida desde el comienzo de la epidemia.

Fuente: ONUSIDA

Este artículo ha sido publicado originalmente en este sitio.

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